PROFILE
私の娘は小児がんサバイバーです。
急に真っ直ぐ歩けなくなった1歳9ヶ月、気がついたときには頭の中には大きな悪性脳腫瘍があり脊髄転移をしておりました。
一命を取り留めましたが、その後の長期化学療法や療養期間を経て家に戻り、ここから娘の重度心身障害児として生活が始まります。
世の中の普通とは異なる生活・育児。
予期せぬハプニングの連続はとても体力を使うものでした。
そんな制限の多い生活をしているうちに、『家族は障害のある子を支え助け合う必要はあっても、その子のことで日々頭を埋め尽くされ疲弊するのではなく、もっと自分や家族みんなが楽しく過ごすことに目を向けてもいいのではないか。』という考えが生まれました。
もちろんそこには簡単にいかない事も、時間や体力的にきついことも出てくるでしょう。
1人で頑張りたい時もあれば、誰かと語り合いたい時もあります。
だからこそ
障害のある子を抱える家族が、
日常を気兼ねなく過ごしたり、やりたい事にチャレンジする場所があるということは
とても重要なことだと思いました。
しかし
現実は
地域の中で肩身の狭い思いをしていたり、社会との関わりをもつ方法すら迷っているご家族もたくさんいらっしゃいます。
そのような経験や想いから
障害のある子のご家族やきょうだいがいきいきと過ごせる場所をつくりたいと思うようになりました。
そして
その第一歩が
〝とかーる かふぇ〟です。
『障害のある子に関わる地域情報がほしい!』や『障害のある子でも楽しめるおすすめなところが知りたい!』
など我々にもいろいろな悩みがありますよね。
このサークルには
そんな悩みを分かり合える、同じ志をもったお母さん方がいます。
経験者家族だからこそ
『できる、気付ける活動』を心がけていきます。
ぜひ、あなたの『無理かもしれないけれど、やってみたい!』
をお聞かせください。